Wofür man bei TSC rechnet! Eine detailierte Erklärung

[Sebihawk]

nun eine vernünftige erklärung dazu von diesem Verein der sich nicht nur mit Rechenkraft sondern auch mi aktiver Kraft dafür einsetzt:

``TUBERÖSE SKLEROSE DEUTSCHLAND E.V.``

Herzlich Willkommen !

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, daß von 8.000 - 10.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten Deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

DER VEREIN

Die Gründung
Der gemeinnützig anerkannte Verein Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.; wurde am 2. März 1985 von Eltern betroffener TS-Patienten gegründet. In weltweiter Zusammenarbeit mit TS-Vereinigungen, Ärzten und Forschungseinrichtungen sucht der bundesweite Verein nach geeigneten Therapien für die TS.

DIE KRANKHEIT

Allgemeines Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen.
Epileptische Anfälle Sie sind kennzeichnend für die TS und können bereits in den ersten Lebensmonaten auftreten.
Tumorbildung Tumore werden oft frühzeitig im Gehirn festgestellt und sind kennzeichnend für die Tuberöse Sklerose.
Hautveränderungen Hautveränderungen kommen in verschiedener Ausprägung vor und sind zum Teil altersabhängig.
Geistige Behinderung Die Tuberöse Sklerose tritt sehr unterschiedlich auf, so dass hierzu keine allgemeingültigen Aussagen getroffen werden können.
Vererbung Die Tuberöse Sklerose ist eine dominant erbliche Krankheit.
Entwicklungsaussichten Eine Heilung gibt es derzeit nicht.

ALLGEMEINES

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen “Tuberöse Hirnsklerose, Epiloia, Bourneville Pringle und wegen der Komplexität des Krankheitsbildes in jüngster Zeit auch Tuberöse Sklerose Complex (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, daß von 8.000 bis 10.000 Personen eine an Tuberöse Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl noch größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.

EPILEPTISCHE ANFÄLLE

Sie sind kennzeichnend für die TS und können bereits in den ersten Lebensmonaten auftreten. Die Anfälle treten bei etwa 80 bis 90 Prozent der Patienten mit TS für unbestimmte Zeit ihres Lebens auf und können medikamentös bei vielen Betroffenen nur begrenzt behandelt werden.

TUMORBILDUNG

Tumore werden oft frühzeitig im Gehirn festgestellt und sind kennzeichnend für die Tuberöse Sklerose.Auch in den Nieren finden sich häufig Tumore und Zysten.Im Herzen sind bei vielen Kindern von Geburt an sogenannte Rhabdomyome, das sind ebenfalls kleine Tumore, zu diagnostizieren. Diese machen in den meisten Fällen keine ernsthaften Probleme.Auch die Lunge und weitere Organe des Körpers können von Tumoren befallen werden.

HAUTVERÄNDERUNGEN

Hautveränderungen kommen in verschiedener Ausprägung vor und sind zum Teil altersabhängig.Erste leicht zu diagnostizierende Hautveränderungen sind weiße blattförmige Flecken am Körper (nicht zu verwechseln mit der Weißflecken-Krankheit), die oft schon bei Geburt vorhanden sind, oder sich sukzessiv am Körper bilden.Im späten Kindesalter bildet sich meistens im Gesicht ein Adenoma Sebaceum (Angiofibrome).

GEISTIGE BEHINDERUNG

Störungen der Sprach- (etwa 50 Prozent lernen nicht sprechen) und Bewegungsentwicklung, aber auch Lernstörungen sind weitere Probleme für den Patienten; mitunter stehen Verhaltensauffälligkeiten ganz im Vordergrund. Man muß dabei berücksichtigen, daß die TS sehr unterschiedlich auftritt. Manche Betroffene haben sehr stark unter den Folgen der neurokutanen Störung zu leiden, andere wiederum werden kaum beeinträchtigt.

VERERBUNG

Die Tuberöse Sklerose ist eine dominant erbliche Krankheit. Dominant bedeutet, dass ein TS-Betroffener diese mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent an die Kinder weitervererbt. Auch wenn nur geringe Symptome der TS vorliegen, besteht die Möglichkeit, dass Kinder eine stark ausgeprägte Form der TS bekommen können. Eine genetische Beratung ist daher für alle nicht betroffenen Familienmitglieder unbedingt erforderlich.

FORSCHUNGSFÖRDERUNG

Wir unterstützen Forschungsprojekte, die sich mit der Erforschung des Krankheitsbildes der Tuberösen Sklerose befassen.Projekte in Heidelberg und Freiburg wurden durch Prof. Dr. med. Lothar B. Zimmerhackl und Dr. Bart Janssen erfolgreich abgeschlossen.Ein Projekt zur Molekulargenetik wurde von Prof. Dr. med. Hans-Dieter Rott und Dr. rer. nat. Karin Mayer in Erlangen begonnen. Dieses wird nun von Dr. Mayer in Martinsried fortgeführt.

Mit der Hautbeteiligung bei der Tuberösen Sklerose befasst sich ein in 2002 neu in die Förderung durch den Verein aufgenommenes Projekt an der Univ.-Hautklinik in München, das von Dr. med. Ralf Wienecke geleitet wird.Ein Forschungsprojekt zur prächirurgischen TS-Diagnostik entsteht derzeit bei Oberarzt Dr. med. Gerhard Kutschke an der Johannes-Gutenberg-Universität in Mainz.Die Forschungsförderung durch den Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. umfasst Anschubfinanzierungen und Komplementärmittel für Sachausstattung und Personal.Die Förderung stellt einen den Kriterien der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) entsprechenden Antrag voraus und ist in der Regel nur dann möglich, wenn die Antragstellung bei allen übrigen in Frage kommenden Stellen ohne Erfolg geblieben ist.

auch noch nachzulesen von dieser Seite wo ich es auch her habe: http://www.tsdev.org/index.htm noch mal ein dickes Lob an diesem Verein!

Nun was machen wir das sag ich euch hiermit:
Der Sinn des hiesigen Projektes besteht darin, für die als eine komplexe (Nerven)systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen auftretende Krankheit Tuberöse Sklerose, ein wirksames Heilmittel zu finden, um damit die Leiden und Schmerzen der betroffenen Menschen zu lindern.

Man hat hierbei ein bzw. mehrere Basismolekül identifiziert, welches aller Wahrscheinlichkeit nach diese Krankheit ausbrechen lassen. Dieses Basismolekül gilt es nun, durch die Reaktion mit anderen Molekülen, unschädlich zu machen. Der "Pool" dieser anderen Moleküle ist jedoch gewaltig groß, so dass die Reaktionen nicht in einem herkömmlichen Labor getestet werden können. Aus diesem Grunde führt man die Reaktionssimulation an Computern aus. Darum müssen wir Crunchen bis zum umfallen um diesen armen Kinder und Erwachsenen zu helfen!

Ach übrigens seit ungefähr 2 wochen läuft alles wie geschmiert dank das bei Rohberg eine T1 Standleitung jetzt is und es gibt keine probleme mit uploaden und downloaden! Also leute cruncht für TSC

mfg Sebihawk